Społeczeństwo, obserwując badania i wszelkiego rodzaju manipulacje na embrionach ludzkich, wyrabia sobie bardzo niechlubny pogląd na temat możliwości, które daje biotechnologia.
Najwięcej obaw budzą eugeniczne skutki rewolucji biotechnologicznej - nie tylko wśród słabo znającego się na rzeczy społeczeństwa, ale także w samych kręgach naukowych. Jacques Testart - jeden z pionierów techniki zapłodnienia in vitro we Francji - z powodu dręczących go obaw zrezygnował z dalszej pracy w dziedzinie wspomaganej prokreacji. "Dręczy mnie myśl nie o stracie - niezliczonych prawdopodobnie - zarodków, lecz o obłąkanej perspektywie „dziecka na zamówienie”, którego przyjście na świat stanie się z konieczności rozczarowaniem". Uważa także, że rozwój technologii związanej ze wspomaganą prokreacją przekroczył granicę czysto terapeutycznych celów i wkroczył w zakres prób przemiany natury ludzkiej i projektowania osób. Nie wszystko co jest możliwe technicznie powinno być wcielane w życie. Testart nazywa to „etyką niebadania”, „logiką nieodkrywania” . Odnosi się jednocześnie krytycznie do wykorzystania nowej wiedzy i technologii do celów eugenicznych, bo "skoro w przypadkach poważniejszych wad już jest praktykowane niszczenie płodu, to raz jeszcze staje przed nami problem progu, poza którym człowiek staje się wrogiem swojego gatunku".
Również postawa Kościoła katolickiego przedstawiona w opracowanej przez Kongregację Wiary "Instrukcji o szacunku rodzącego się życia ludzkiego i o godności jego przekazywania" jest dość krytyczna. Kościół uznaje jednak za moralnie usprawiedliwione wykonywanie badań przedurodzeniowych pod warunkiem, że uszanuje się życie i integralność embrionu lub płodu i będzie dążyć do jego zabezpieczenia lub leczenia. Jednocześnie sprzeciwia się wykonywaniu takich badań, których konsekwencją, w przypadku pozytywnych wyników, jest przerwanie ciąży. Szczególnie potępia programy obowiązkowych badań genetycznych w celu wykluczenia płodów dotkniętych wadami lub chorobami dziedzicznymi, ponieważ jak uzasadnia - "możliwości leczenia przed narodzeniem są jeszcze dziś ograniczone, nierzadko zdarza się, że techniki te służą mentalności eugenicznej, która dopuszcza selektywne przerywanie ciąży, aby zapobiegać narodzinom dzieci dotkniętych przez różnego rodzaju anomalie. Tego rodzaju mentalność jest haniebna i w najwyższym stopniu naganna, ponieważ rości sobie prawo do mierzenia wartości ludzkiego życia wyłącznie według kryteriów „normalności” i zdrowia fizycznego, otwierając tym samym drogę do uprawomocnienia dzieciobójstwa.”
Także Jan Paweł II wypowiedział się w tej kwestii w swojej encyklice Evangelium vitae. „Badania prenatalne, które nie wzbudzają obiekcji moralnych, o ile są podejmowane w celu wskazania ewentualnych terapii, których podjęcia wymaga zdrowie dziecka nienarodzonego, zbyt często dostarczają okazji do zaproponowania i wykonania przerywania ciąży. Jest to wówczas aborcja eugeniczna, akceptowana przez opinię publiczną o specyficznej mentalności (...) Mentalność ta przyjmuje życie tylko pod pewnymi warunkami, odrzucając ułomność, kalectwo i chorobę”.
Rozród kontrolowany?
W tym miejscu pojawia się kwestia stosowania w praktyce eugeniki społecznej. I to nie tylko tej eugeniki negatywnej (eliminacji niepełnosprawnych, odbiegających od przyjętych norm, „gorszych” płodów), ale także eugeniki pozytywnej. Takiej, która dzięki posiadanym środkom medycznym i fachowej wiedzy umożliwiłaby rodzenie wcześniej „spreparowanych” genetycznie dzieci, posiadających cechy najbardziej pożądane przez rodziców. Bardzo niebezpiecznym zjawiskiem, acz coraz powszechniejszym, jest wykorzystywanie do tych celów metod diagnostyki genetycznej, a szczególnie tej przedimplantacyjnej. Jej zasadniczym elementem jest bowiem badanie genetyczne w celu wykrycia szkodliwej mutacji u trzy lub czterodniowego embrionu. Te, u których się ją stwierdzi, nie są implantowane. Zwolennicy tej metody i stosujące ją pary chcą w ten sposób uniknąć aborcji. Jednak i w tym przypadku nadal dokonuje się selekcji osobników pod względem obciążeń genetycznych, tyle że we wcześniejszej fazie życia, bo na etapie sześcio- czy ośmiokomórkowego embrionu. Nie można tego nazwać terapią, prewencją czy profilaktyką. Jedyną szansą na uniknięcie choroby jest bowiem nieistnienie. Specyfika tych chorób jest jednak właśnie taka, że są one wpisane w tożsamość danej jednostki i stąd biorą się prawne roszczenia o odszkodowania wytaczane w sprawach o „niesprawiedliwe życie”, lub werdykty o „prawie do nieurodzenia się” – ostatnio również w Polsce.
Życie towarem?
Takie i tym podobne postawy aktywizują etyków, a także społeczeństwo, które wyrabia sobie bardzo niechlubny pogląd na temat możliwości, jakie daje nam biotechnologia. Zwłaszcza badania i wszelkiego rodzaju manipulacje na embrionach ludzkich wzbudzają żarliwe dyskusje. Większość jest jednak zdania, że życie ludzkie na różnym etapie rozwoju (poczynając od komórki jajowej i plemnika jeszcze ze sobą nie połączonych, poprzez zarodki, embriony i płody) jest nazbyt uprzedmiotowione, a wręcz zmieniane w towar. W literaturze mowa jest o „eugenice konsumenckiej” lub „eugenice wolnego rynku”. Oby tylko nie urzeczywistniły się słowa wielkiego futurologa Francisa Fukuyamy: „Dzieci na zamówienie będą na początku drogie i dostępne tylko dla ludzi zamożnych. To, czy posiadanie ich stanie się kiedykolwiek tanie i stosunkowo powszechne, będzie zależało od tego, jak szybko stanieją techniki takie jak diagnostyka przedimplantacyjna (...). Bogaci ludzie zaczną rutynowo przeprowadzać genetyczną ocenę embrionów przed ich wszczepieniem w łono matek. Do dalszego rozwoju zostaną przeznaczone tylko embriony doskonałe. Społeczne pochodzenie młodej osoby będzie można odgadnąć natychmiast, choćby po wyglądzie”.
Obawy i lęki
Jak pokazują statystyki, wiele kobiet, które skorzystały z badań prenatalnych i okazało się, że ich płód dotknięty jest poważną chorobą lub wadą, decyduje się na przerwanie ciąży. Jeżeli kobieta z powodu wykrytych wad ma zamiar dokonać aborcji płodu, to badania genetyczne traktowane są jako rodzaj eugeniki. Większość jest natomiast zgodna, że szczególnie ważną rolę odgrywać powinno poradnictwo poprzedzające poczęcie oraz wykonywanie badań przesiewowych i diagnostycznych w okresie przedmałżeńskim. Gorzej, kiedy wynik wykluczy możliwość prokreacji danej pary. A wtedy kto będzie miał prawo decydować o tym, czy dane małżeństwo może lub też nie powinno mieć potomka?
Jedną z największych obaw kobiet ciężarnych jest lęk przed urodzeniem ułomnych dzieci. Pozornie zatem wczesne wykrycie i usunięcie takiego płodu można traktować jako wybawienie i dobrodziejstwo dla matki oraz być może dla dziecka. Jednak wciąż w kwestii domysłów pozostaje to, jakie wady czy defekty genetyczne powinny być uznane za zagrażające życiu i przyszłemu zdrowiu dziecka na tyle, żeby podjąć decyzję o przerwaniu ciąży. Nawet, jeśli wyniki badań będą ewidentnie wskazywały, że płód jest obarczony ciężką chorobą genetyczną zagrażającą jego życiu, to zawsze będzie mnóstwo przypadków pośrednich, w których zagrożone będzie nie samo życie, lecz jego jakość i późniejsze samodzielne funkcjonowanie dziecka w społeczeństwie.
Potrzebne kryteria
Taka sytuacja może prowadzić do nadużyć i arbitralnych decyzji. Bardzo trudno podejmować decyzje na podstawie oceny jakości życia nienarodzonego płodu. Czy w imię jakości życia mamy prawo odbierać komuś szanse istnienia? Kto powinien podjąć decyzję o losach dziecka i wziąć na siebie za nią odpowiedzialność? Matka, ośrodek wykonujący badania, a może lekarz, pod którego opieką jest kobieta? Trzeba mieć wiele pewności siebie, aby stwierdzić, że dany płód nie ma szans na godne życie. Koniecznym jest na pewno ustalenie kryteriów, na podstawie których będzie można zaklasyfikować daną wadę genetyczną jako bezwzględnie zagrażającą życiu, lub też decydującą o jego jakości. Takie regulacje pojawiały się już w Wielkiej Brytanii za sprawą Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) - instytucji zajmującej się nadzorem nad stosowaniem współczesnych technik biomedycznych. W 2004 roku dopuściła ona użycie przedimplantacyjnej diagnostyki genetycznej w przypadku m.in. hemofilii, mukowiscydozy, anemii sierpowatej, beta-talasemii, dystrofii mięśniowej Duchenne’a, zespołu łamliwego chromosomu X, choroby Huntingtona. Kryteria brane pod uwagę przy konstruowaniu tej listy to: stopień cierpień wywoływany przez wadę, dostępność efektywnej terapii obecnie i możliwości pojawienia się jej w przyszłości oraz szybkość postępowania choroby. Takie regulacje powinny jedynie ułatwić decyzję i absolutnie nie nakazywać sposobu postępowania.
Faktem jest, iż ani prawo, ani społeczeństwo nie powinno żądać, ani wywierać nacisku na matkę i jej decyzję, usunięcia płodu dotkniętego chorobą genetyczną. Ale nie każda kobieta przygotowana jest ponieść zarówno psychiczny jak i ekonomiczny ciężar wychowania niepełnosprawnego dziecka, tak jak nie każda zgodzi się na aborcję tylko ze względu na gorszą jakość życia, czy też ułomność potomka. Jednak niezależnie od indywidualnych wyborów, ważne jest uświadomienie sobie możliwości, jakie dają badania przesiewowe. Mogą one ograniczyć występowanie pewnych schorzeń, co społeczeństwo jako całość odczuje w kosztach leczenia i utrzymania takich dzieci.
Trochę empatii
Jednakże większa część społeczeństwa nie przyjmuje żadnych racjonalnych argumentów dotyczących możliwości i konieczności badań prenatalnych. Uznają oni świętość życia ludzkiego od momentu poczęcia i obstają przy zakazie jakiejkolwiek interwencji w proces prokreacji. Czy zmieniliby jednak swoje stanowisko, gdyby sami musieli borykać się z takim dylematem i wybierać między zagrożeniem chorobą genetyczną a radością macierzyństwa i ojcostwa?
Wiele osób także obawia się, iż na genetyczne badania prenatalne będzie stać jedynie nielicznych, a społeczeństwo z czasem zróżnicuje się na tych biednych i kalekich oraz bogatych i idealnych. Przede wszystkim jednak obawy dotyczą tych chorób genetycznych, które występują niezmiernie rzadko, a ich wykrycie jest niezwykle kosztowne. Niewątpliwie najsłuszniej byłoby, aby każdy mógł mieć jednakową szansę przeprowadzenia takich badań. Ci, których na to stać, mogliby zapłacić, a koszty pozostałych powinny być refundowane. To wyrównałoby szanse w dostępności takich badań. Oczywiście, nie znaczy to, że w ciągu kilku pokoleń wyeliminowalibyśmy tym sposobem wszystkie dziedziczne choroby genetyczne, bo od analizy do decyzji jest jeszcze bardzo daleka droga.
Ludzie dostrzegają wiele mankamentów i nieuregulowanych kwestii, które mogą być wykorzystane i stać się przyczyną wielu nadużyć. Część obaw jest uzasadniona i - niestety - wynika z wcześniejszych doświadczeń i udokumentowanych przypadków wykorzystania biotechnologii poza jej właściwym przeznaczeniem. Parafrazując słowa Francisa Collinsa - szefa projektu HGP - bez odpowiednich regulacji prawnych, rewolucja genetyczna może się okazać krokiem do przodu w dziedzinie nauki i medycyny, ale cofnięciem w kwestii praw obywatelskich. Jako, że niewłaściwe wykorzystanie tych zdobyczy nauki może przyczynić się do stworzenia gorszej klasy ludzi „genetycznie napiętnowanych”, ze wszystkimi tego konsekwencjami. A wystarczy tylko umiejętnie pokierować wykorzystaniem możliwości, które niesie współczesna biotechnologia, aby poprawić jakość ludzkiego życia, zyskując nie tylko aprobatę i poparcie społeczne, ale przede wszystkim, tworząc naprawdę lepszy świat.