Alzheimer pod okiem Ombudsmana

W siedzibie Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się 15 listopada 2013 konferencja „Choroba Alzheimera – uczmy się pomagać”.

 

Wnioski z dyskusji  naukowców zajmujących się tą chorobą  oraz przedstawicieli rodzin, stowarzyszeń oraz pracowników opieki społecznej zaangażowanych w pomoc takim chorym mają pomóc dr Irenie Lipowicz, Rzecznikowi Praw Obywatelskich, w mocniejszym i pełniejszym uzasadnianiu wystąpień w obronie tej grupy obywateli.
Jak bowiem stwierdziła na wstępie – demokratyczne państwo prawa jest łagodne, nawet bywa słabe, ale winno być silne tam, gdzie chodzi o ochronę godności człowieka. Tymczasem art. 30 Konstytucji mówiący o godności człowieka jest najbardziej zaniedbany. (Trybunał Konstytucyjny nie wydał też w tym obszarze żadnego kluczowego orzeczenia).  Najgorzej traktowani są u nas bowiem ludzie chorzy na choroby otępienne, psychiczne oraz w stanach termalnych.

Żeby zrozumieć wagę omawianego problemu, prof. Grzegorz Opala z Komitetu Nauk Neurologicznych PAN  przedstawił sytuację epidemiologiczną choroby Alzheimera, nierozerwalnie związaną ze starością. W związku z ciągle wydłużającym się wiekiem (w ostatnich 50 latach ludzie żyją o 20 lat dłużej niż wcześniej), około 2050 roku aż 30% ludzi żyjących w 64 państwach będzie miało więcej niż 60 lat. W Wielkiej Brytanii wyliczono, że 1/3 dzieci urodzonych tam w 2012 osiągnie wiek 100 lat! Jeszcze więc w tej dekadzie na świecie będzie 1 mld starych ludzi, a w 2050 – 2 mld!

Zaznaczył też, iż choć jest to choroba starzejących się społeczeństw – a Polska jest takim społeczeństwem - wiedza o niej jest niedoceniana nie tylko przez naszych obywateli, ale i decydentów. Tymczasem w 2030 populacja w Polsce osób powyżej 65 roku życia zwiększy się do 8,5 mln (23%). Oznacza to wzrost liczby chorych na chorobę  Alzheimera, których w Polsce jest obecnie 200 tys., a w UE - ok. 5 mln. Unię kosztuje to rocznie ok. 5 mld euro (koszty podwajają się co 5 lat), gdyż koszty chorób mózgu są wyższe niż innych, ponadto brakuje rozwiązań systemowych i źle są zorganizowane systemy opiekuńcze.

 

Czym jest choroba Alzheimera i czym się charakteryzują różne (trzy) jej stadia przedstawiała zebranym prof. Maria Barcikowska-Kotowicz z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN. Zwróciła uwagę, iż tylko 20% chorych z objawami tej choroby ma postawioną prawidłową diagnozę, choć leczenie podjęte na tym etapie choroby zatrzymałoby ją na 1,5 roku. Niestety, postępowanie takie nie znajduje zrozumienia u lekarzy pierwszego kontaktu (nie wykonują najprostszego testu – testu zegara). Drugie stadium, trwające od 2 do 12 lat charakteryzuje się już zaburzeniami nastroju i zachowania, natomiast w trzecim stadium (1-3 lata) choremu niezbędne jest zapewnienie profesjonalnej opieki.
 

O metodach rozpoznawania wczesnych objawów choroby Alzheimera mówił z kolei prof. Andrzej Szczudlik z Collegium Medicum UJ. Choroba ta, która stanowi 50% wszystkich chorób otępiennych, niestety, może zostać stwierdzona ze 100-procentową pewnością jedynie poprzez sekcję mózgu. Wszystkie zatem stosowane metody diagnostyczne obarczone są błędami. Zwłaszcza pierwszy okres alzheimera jest trudny w rozpoznaniu (poza rodzinną postacią choroby), bo ciągle nie ma odpowiednich standaryzowanych biomarkerów (w Polsce są dostępne głównie w badaniach naukowych), a badania PET są bardzo drogie.

Z kolei badania MRI płata skroniowego wymagają przestrajania aparatury. Pewne możliwości zapewne da badanie fMRI, choć to na razie nowa metoda. Można też badać płyn mózgowo - rdzeniowy na obecność amyloidu, który w tej chorobie odkłada się w mózgu, czy białka tau, też charakterystycznego dla alzheimera. Najbardziej wiarygodną oceną jest badanie neuropsychologiczne, ale w Polsce brakuje takich specjalistów.

O możliwościach leczenia choroby alzheimera i innych otępień mówił też w dalszej części konferencji prof. Tadeusz Parnowski z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, prezes Polskiego Towarzystwa Psychogeriatrycznego.

Przebieg całej konferencji można obejrzeć na stronie Rzecznika Praw
Obywatelskich – www.rpo.gov.pl