Genetyczna dyskryminacja
Autor: Marta Kamieniak 2008-07-02
Jedną z obaw podnoszonych przez społeczeństwo jest „genetyczna dyskryminacja" przez różne instytucje z którymi jesteśmy związani i od których w pewien sposób zależni.
Ankieta przeprowadzona we wrześniu 2000 r. przez instytut Gallupa wykazała, że 86% Amerykanów powyżej 18 roku życia twierdzi, że przeprowadzenie testów genetycznych powinno wymagać określonych zezwoleń, a 93% uznaje, iż wynik badania może być wykorzystany wyłącznie za zgodą badanego. Z kolei w sondażu przeprowadzonym przez National Center for Genome Resources (NCGR) na 1000 dorosłych Amerykanach, 85% twierdzi, że pracodawcy nie powinni mieć dostępu do informacji genetycznej pracownika, podczas, gdy 63% prawdopodobnie lub zdecydowanie nie poddałoby się testom genetycznym, gdyby wiedzieli, że pracodawcy lub firmy ubezpieczeniowe będą miały dostęp do wyników ich badań. Jednak przedstawiciele społeczności bussinesu twierdzą, że dyskryminacja na polu genetycznym jest bardzo rzadka. Ankieta przeprowadzona przez American Management Association w 2001 r. wykazała, że spośród 2133 ankietowanych pracodawców tylko 7 prowadzi testy genetyczne kandydatów starających się o pracę lub pracowników. Chociaż artykuł 12 Europejskiej Konwencji Praw Człowieka mówi, że: „Testy genetyczne, które przewidują chorobę genetyczną lub mają na celu identyfikację nosiciela genu odpowiedzialnego za chorobę mogą być przeprowadzane tylko w celach zdrowotnych lub naukowych związanych z ochroną zdrowia i kierowane do odpowiednich jednostek doradztwa”, to wśród społeczeństwa wciąż żywe są obawy związane z możliwościami badań genetycznych. Dzieje się tak głównie za sprawą badań źle zaplanowanych lub przeprowadzonych bez zachowania należnych środków ochrony prywatności, z podważeniem zasad moralnych czy po prostu bez poczucia taktu.
Genetyczne kasty
W miarę rozwoju „genetycznego monitorigu” umożliwiającego nie tylko wykrycie i zidentyfikowanie ciężkich i nieuleczalnych schorzeń, ale także predyspozycji do zapadalności na pewne choroby, budzi się coraz większy niepokój wśród niezbyt dobrze poinformowanego społeczeństwa. W latach 90. byliśmy świadkami narodzin złośliwej formy uprzedzeń i dyskryminacji bazującej na typie genetycznymi. Jak ostrzega Jeremy Rifkin, prezes Foundation on Economic Trends (FOET) - może to przybrać postać bardziej niebezpieczną niż dyskryminacja ze względu na kolor skóry, religię czy pochodzenie. Istnieją obawy, że powstanie sytuacja, w której zdrowi zaczną pytać, dlaczego mają płacić za chorych skoro sami są (i prawdopodobnie będą) zdrowi. Niektórzy argumentują, iż ten rodzaj dyskryminacji może doprowadzić do tworzenia „genetycznych kast”, w których jedynymi ludźmi zasługującymi na ubezpieczenia będą ci, którym nie zagrażają poważne schorzenia, a zatrudniać się będzie tylko tych, o których wiadomo, że nie będą chorować. W tym „nowym świecie” będą istniały nowe normy wydajności i kosztorysów, ale stanie się to możliwe po zerwaniu z tym, co obecnie uważamy za równouprawnienie i jednakowe prawo do zatrudnienia. Takie czarnowidztwo podsycane było konsekwencjami przeprowadzanych na szeroką skalę badań na nosicielstwo wirusa HIV. W latach 90. ludzie zagrożeni infekcją HIV musieli podejmować decyzje o poddaniu się testom tak samo jak ci, którzy mogli być dziedzicznie obciążeni rodzinną chorobą Alzheimera czy Huntingtona. Ci, u których wynik testu był pozytywny nie otrzymali żadnej pomocy medycznej, a zostali napiętnowani i ryzykowali utratę pracy czy ubezpieczenia zdrowotnego. Gdy tylko testy stały się ogólnie dostępne, pracodawcy i firmy ubezpieczeniowe natychmiast zażądały ich przeprowadzenia. Wynikało to nie z obawy przeniesienia wirusa w miejscu pracy, ale szczególnej mieszaniny uprzedzeń, przewidywania zwiększonej absencji chorobowej i obawy przed zwiększonymi kosztami medycznymi. Skończyło się to serią procesów sądowych przeciwko firmom ubezpieczeniowym i pracodawcom oskarżonym o dyskryminację chorych na AIDS.{mospagebreak}
Walka o zyski
Ta sama obawa dotyczy dziś powszechnego stosowania testów genetycznych. Społeczeństwo, uprzedzone takim doświadczeniem, zdążyło wyrobić sobie własny, dość sceptyczny pogląd i wciąż podchodzi z rezerwą i pewną obawą do nowych możliwości, które zapewniło nam poznanie ludzkiego genomu.
Dziś uważa się, że największym zmartwieniem Amerykanów w tej kwestii jest groźba, iż osobisty profil genetyczny może kiedyś doprowadzić do odmowy ubezpieczenia zdrowotnego przez firmy ubezpieczeniowe. W 2000 r. „American Journal of Human Genetics” opublikował wyniki badań, w których prywatni ubezpieczyciele odpowiadali na pytanie, czy różnicowaliby stawki na podstawie wiedzy o sekwencji DNA poszczególnych klientów oraz czy zdrowi klienci musieliby płacić więcej, gdyby okazało się że są nosicielami mutacji predysponującej do określonej choroby. Prawie dwie trzecie badanych przyznało, że tak właśnie by postąpili, pozostała jedna trzecia prawdopodobnie nie chciała ujawnić swoich zamiarów i wolała się do nich nie przyznawać. Jest to z pewnością realne zagrożenie, jako, że firmy już dziś robią wszystko, aby maksymalizować swoje zyski. Nie można się łudzić, że nagle przestaną podnosić stawki dla osób zagrożonych chorobą i unikać klientów, którzy mogliby zgłosić się po odszkodowanie. Poznanie ludzkiego genomu dało im nowy oręż do walki o swoje zyski.
W tym samym raporcie możemy znaleźć wiele udokumentowanych przykładów nadużyć. Jest wśród nich opis przypadku 20-letniego chłopaka, któremu odmówiono ubezpieczenia ze względu na wynik testu genetycznego, wskazującego możliwość wystąpienia pląsawicy Huntigtona. W innym przypadku - 30-letniej kobiety, u której badania molekularne wskazały na 70-90% prawdopodobieństwo zachorowania na pewien rodzaj raka - obniżono składkę emerytalną i odmówiono ubezpieczenia na życie, mimo iż wykonywała regularne badania przesiewowe w celu wczesnego wykrycia nowotworu. Bardziej drastyczny przypadek dotyczył kobiety w ciąży, którą ośrodek opieki zdrowotnej nakłaniał do aborcji, kiedy badania genetyczne płodu wykazały zwłóknienie torbielowate. Ośrodek zapewniał, iż pokryje koszty usunięcia ciąży, a jeśli matka zdecyduje się na jej donoszenie, dziecko nie zostanie objęte opieką medyczną rodzinnej polisy zdrowotnej.
Kosztowny kod
Council for Responsible Genetics udokumentowała wiele takich przypadków, w których fizycznie zdrowym ludziom odmówiono pracy lub też zmieniono warunki ubezpieczenia, argumentując to niekorzystnymi wynikami testów genetycznych. Niepokojące jest wszakże to, że najczęściej do takich nadużyć dochodzi w wyniku nieprawidłowych interpretacji wyników badań, gdyż zidentyfikowano stosunkowo mało sekwencji, których wystąpienie bezwzględnie i jednoznacznie świadczy, o tym że pacjent zachoruje. Brak wiedzy w tej kwestii powoduje, że wiele osób poddających się takim badaniom pada ofiarą złej interpretacji wyników analizy, w której na ogół pomijany jest ogromny, modulujący wpływ środowiska. Możliwe jest także, że badany umrze wcześniej na inną chorobę lub zginie w wypadku zanim ta, do której jest predysponowany, zdąży się ujawnić. Dlatego niezbędne jest szerzenie wiedzy i edukacja, aby wyniki takich badań mogły być prawidłowo interpretowane.
Nadużycia takie rodzą jednak kolejne pytania: czy zdobywając wiedzę o sobie samym na poziomie molekularnym mamy szansę uniknąć społecznych konsekwencji w przypadku, gdy w naszym DNA znajdą się geny świadczące o zagrożeniu chorobą? A może zostaniemy jeszcze dodatkowo zmuszeni zapłacić za naszą „wadliwą sekwencję” wyższą stawkę ubezpieczenia? I czy skończy się to tylko na ubezpieczeniach, a może pracodawcy nie spodoba się nasz kod genetyczny i odrzuci naszą kandydaturę? Rozsądnym wyjściem z tej sytuacji jest właściwe uregulowanie tych kwestii, zanim ktoś naprawdę zacznie robić z tego niewłaściwy użytek i takie przypadki zaczną się upowszechniać. Prawodawstwo nie powinno jednak utrudniać wykorzystania potencjału DNA w celu właściwej diagnostyki i terapii, a tym samym ulżeniu ludzkiemu cierpieniu, umożliwieniu zdobycia wiedzy o sobie samych i swoim pochodzeniu, jak również ułatwieniu identyfikacji sprawców przestępstw. Z drugiej strony, prawo musi stać na straży praw obywatelskich, godności człowieka i poszanowania jego indywidualności również tej genetycznej. Zachowanie odpowiedniej równowagi we właściwym wykorzystaniu danych sekwencji DNA powinno uniemożliwić nadużycia i skierować wykorzystanie badań genetycznych na właściwe tory z przełamaniem niechęci, a nawet zyskaniem aprobaty i poparcia społecznego. Właściwa edukacja i legislacja są jednak niezbędne, aby to poparcie mogło się narodzić zupełnie szczerze i dobrowolnie, bez zbędnych nacisków.{mospagebreak}
Test z błędem
Kolejnym problemem dostrzeganym przez opinię publiczną jest fakt powtarzalności wyników, a co za tym idzie - dalsze, daleko idące, konsekwencje. Problem ochrony osoby poddającej się badaniom powstał wówczas, kiedy ogłoszono, że 35% laboratoriów spośród 136 przetestowanych w 21 krajach europejskich i Australii wykazało błędne wyniki testów genetycznych. W opublikowanych przez European Molecular Genetics Quality Network wynikach programu mającego na celu zbadanie i ocenę jakości diagnozowania choroby Hutingtona także wykazano wiele błędnych diagnoz postawionych w laboratoriach oferujących testy molekularne na tę chorobę.
Dlatego też na prowadzenie testów określonych mutacji genetycznych zezwolono jedynie określonym, posiadającym właściwe uprawnienia laboratoriom.
Test na ojca
Możliwość ustalania ojcostwa budzi również dość duże obawy - choć dotyczą one głównie skutków ujawnienia wyników testu, niż sposobu czy metody, którą się go przeprowadza. W tym przypadku konsekwencje przeprowadzenia takiego badania zwykle dotykają wszystkich członków rodziny i nie jest to tylko ciężar dla osoby, która ponosi odpowiedzialność za zaistniałą sytuację. Jest to zresztą zjawisko o sporej skali społecznej, bo jak podają demografowie - może dotyczyć 10-20 % dzieci. Francuscy prawnicy już od dawna widzieli potrzebę uregulowań legislacyjnych w tej kwestii. Jak to określili - prawo nadaje duże znaczenie prawdzie biologicznej, ale nie traktuje jej jako ostatecznej i wyłącznej. „Oprócz prawdy biologicznej istnieje bowiem prawda społeczna, prawda uczuć, prawda serca”.
Zamiast kabały
Diagnostyka chorób to jedna z entuzjastycznie wręcz przyjmowanych możliwości, które biotechnologia dała ludziom w dziedzinie medycyny. Jednak i tutaj pojawiają się pewne wątpliwości. Co z chorobami, które ujawniają się dopiero w późniejszym okresie życia np. pląsawicą Huntingtona, która pierwsze objawy daje dopiero po 40 latach? Czy należy ujawnić rozpoznanie tragicznie rokującego schorzenia rodzicom, dziecku, a może dopiero młodemu człowiekowi, który z dziecka wyrośnie? Jak wpłynie to na psychikę takiego człowieka i jakie będzie jego życie ze świadomością że je skończy jako czterdziestolatek? Czy jesteśmy dziś w stanie udźwignąć ciężar takiego wyroku? A może wolimy do końca pozostać dla siebie zagadką i zachować tajemnicę naszego kodu nie korzystając z przywileju rozszyfrowania informacji w nim zawartych?